Wil的飛行日記

Alan Lawrence和他的妻子領養了一個女兒,在唐氏綜合症的兒子William(他們叫他“Wil”)之前還有3個孩子。Wil出生於2013年10月,當醫生告訴Lawrence Wil患有唐氏症時他震驚了。他說:“這讓我們悲喜交加,我們對唐氏症了解得很少,我們不認識患有這種病的人,所以我們不知道這個病會導致什麼。”

而且,Lawrence表示自己比家庭其他人更難消化這個消息。他很擔心新生兒的健康,也總想著總有一天局面會無法控制。在醫院的第二天,他仍然哽咽,幾乎要為孩子的狀況悲痛不已。

19300543122909142968292079378_950

他的妻子問他為什麼哭得那麼厲害,並對他說了那時他需要聽到的話,她說:“兒子是上天賜予我們家的福分,他會讓我們在不熟悉卻需要熟悉的領域成長起來。”

當Lawrence一家帶著兒子從醫院回家之後,他們決定要多收集一些關於唐氏症的信息。然而,在他們看到搜索結果對這個病的診斷都不是很樂觀時,他們陷入了無比沮喪的狀態。

Lawrence說:“有很多都是一些技術用語、醫學思維,比如他們喜歡描述會出現什麼樣的健康問題,能活多久之類的。我想我們需要的不是這些,而是要稍微能鼓舞人心一點的正面信息。”

他們逐漸發現了幾個網絡博客,記錄了和唐氏症患者一起經歷的愉快而充實的生活。Lawrence有攝影基礎,他被這些博客鼓舞了也想用自己的技能傳播一些唐氏症的正面信息。

19300543122909142968298382774_950

他在2013年11月創​​建了“爸爸的博客”(That Dad Blog),並開始把Wil的照片上傳到那。Lawrence說Wil學會了翻身,會把手臂放到後背,還會踢腿。當Wil做出這樣的動作之後,家里人還開玩笑說他是在嘗試飛翔,並說:“總有一天Wil會展翅飛翔。”

Lawrence合成了Wil在各種情景下的飛翔照片,把它們都傳到了博客。然後又開始在Instagram上發圖,現在已經有了1000多個粉絲。Lawrence說他發的圖收到了好多正面反饋,還萌發了用Wil的飛翔做一個日曆的想法。

他說:“在我看著這張照片時,它真的擊中了我的心,好像他真的能飛一樣。他真的能飛,雖然他還小,但我們這個家都知道他能把任何一件下定決心的事做好。”

Lawrence說他們將會把Wil的飛行之旅和一些地標性風景(比如科羅拉多大峽谷和紅杉林)合成在一起,他們還希望最後能用一些照片出版一本兒童書,告訴人們有特殊需要的孩子們會如何降福於他們的家庭。

因為希望讓網上掀起唐氏症正能量信息狂潮,Lawrence一家還在YouTube上創建了一個視頻頻道叫做:“帶來光明”(Bringing Light),和別的唐氏症患者家庭一起分享他們家的故事。星期天,Lawrence一家推出了一個Kickstarter眾籌項目,為Wil的日曆製作以及去其他西方國家拜訪唐氏症患者家庭籌集資金。

19300543122909142968316951574_950 19300543122909142968319127343_950 19300543122909142968325336780_950 19300543122909142968330982488_950 19300543122909142968333742855_950
【罕見病百科】

发表评论

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / 更改 )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / 更改 )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / 更改 )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / 更改 )

Connecting to %s