冰桶挑戰一周年:我們的捐款往哪去了?

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一年前,為「漸凍人症(即肌縮側索硬化症,ALS)」籌款的冰桶挑戰捲席全球;一年後,負責籌款的漸凍人症協會(ALSA)公布款項去向。在風潮過後,如今仍有多少人記得何謂「漸凍人症」?

根據ALSA的數字,去年的冰桶挑戰共籌得1.15億美元,是前年同期所籌得款項的35倍。但ALSA迎接空前成功的背後,同樣亦面對質疑:「這些錢真的交到科學家手上嗎?」

就此,ALSA在官方網站及Reddit上作出了以下回應:

目前,1.15億當中只用了4,700萬美元

一年以來,機構只用了捐款的47%,是否過於謹慎?美國慈善機構評估組織「慈善定位」(Charity Navigator)並不同意。「ALSA並非一個針對災難而設的組織,他們希望解決的問題亦非短期內可以解決。」「慈善定位」營運長向《Money》表示,ALSA已為剩餘款項制定未來3年的開支預算;ALSA亦表示,非常樂意利用這筆款項與其他組織合作推動藥物研究工作。

捐款中近7成(即7,700萬)將用於科研投資

而ALSA投資的部份研究的確帶來成果。研究人員Jonathan Ling於Reddit上向網民表示,其於約翰霍普金斯大學(Johns Hopkins University)進行的研究辨認出可能導致漸凍人症的蛋白質,並成功在鼠類細胞上使這些細胞重新運作。「總是有人問這些錢用到哪裏去了--我想指出,你們所做的一切都非常有幫助,而我們亦在不分晝夜的為找尋解藥而努力。」

然而,每研發一種新藥往往需要10-20億美元的投資,以及上十年的時間。1億美元只是一個開始,而隨資金而來的新研究計劃,亦只會為組織會帶來更多的科研開支。

2成款項(2,300萬)計劃用於病人服務及社區支援

現時漸凍人症仍未有根治方法;雖然患者的智力並不會受影響,但會隨病情推進而逐漸失去肌肉的控制能力,最終癱瘓並死亡。現時大部份醫療措施均是以紓緩及護理服務為主。「慈善定位」指出,社會不應僅以一年的行動成果為冰桶挑戰下判詞,「每年監察這筆款項的去向,比單純以運動的成果作出判斷更為重要。」

Photo Credit:AP/ 達志影像

一桶冰水以後,你還記得甚麼是「漸凍人症」嗎?

根據「慈善定位」數據,關於「漸凍人症」的搜尋次數於去年八月時達至頂峰;同時Twitter和Facebook的數據亦呼應同樣現象。然而,「慈善定位」卻表示,這未必代表人們對疾病關注提高;長期捐款者的數字依然未明。

「大部份的人其實並不了解甚麼是『漸凍人症』;他們只視這為單純的『冰桶挑戰』。」要支援社會上罕有病病者,尚有很長的路要走。

http://hk.thenewslens.com/post/218027/

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